| PGD: Pre-implantatie Genetische Diagnostiek wordt in Nederland alleen toegepast als in de familie een ernstige genetische aandoening bekend is (bijvoorbeeld Duchenne, Huntington). Bij PGD is er niet sprake van onvruchtbaarheid, maar wordt ivf (in vitro fertilisatie) gebruikt om een diagnose van het embryo in een zéér vroeg stadium in vitro te kunnen stellen, nog vóórdat het embryo ge-implanteerd is. Maastricht heeft sinds 2009 een vergunning voor PGD. |
| PGS: Pre-implantatie Genetische Screening betreft onderzoek van embryo’s in vitro op numerieke chromosomale afwijkingen (aneuploïdie). Beide methodes worden gecombineerd met ivf (in vitro fertilisatie). Bij PGS is het doel het tot standbrengen van een zwangerschap vanwege onvruchtbaarheid. Routinematige PGS is niet toegestaan in Nederland sinds 2006. Alleen wetenschappelijk onderzoek. |
Snapt U het? In vitro-fertilisatie is in Nederland toegestaan. Abortus mag in Nederland. Embryo's testen op een ernstige erfelijke ziekte (PGD) en ze vernietigen als ze de aanleg voor die ziekte hebben, is toegestaan in Nederland. Maar het embryo testen op het hebben van een compleet aantal chromosomen (PGS) mag niet. Te bizar voor woorden. De officiële overweging is deze:
"De gedachte dat bij elke IVF behandeling PGS uitgevoerd zou moeten worden, is dat verondersteld wordt dat de slagingskans van IVF hierdoor mogelijk hoger wordt."Ik kan me nog voorstellen dat PGS niet vergoed wordt door de verzekering, (daar wordt niets over gezegd) maar medici bij de wet verbieden om een bepaalde medische techniek te gebruiken gaat mij te ver. Overregulering heet dat: te veel details willen vastleggen. Laat medici zelf uitzoeken of een bepaalde techniek werkt of niet. Dat is hun werk. Daar is de wetenschap voor.
"De Gezondheidsraad concludeert dat de betrouwbaarheid, effectiviteit en veiligheid van PGS niet aangetoond is, en acht het voorbarig PGS routinematig uit te voeren of aan te bieden." (1)
Het verbieden van PGS kan leiden tot de bizarre situatie dat artsen een PGD test op Duchenne spierdystrofie mogen doen, en bij afwezigheid van de mutatie het echtpaar moeten zeggen: Uw embryo heeft geen Duchenne, maar we kunnen niet uitsluiten dat het een numerieke chromosoomafwijking zoals trisomie-21 heeft, want we mogen geen PGS doen van de minister.
Hans van Maanen (zie vorige blog) had gelijk dat PGS verboden is. Hij had er wel bij mogen zeggen dat PGD niet verboden is. Maar de aanleiding voor het PGS-verbod was niet zozeer de proefschriften (2011) of de publicatie van 2007, of de wandaden van Reprogenetics, maar het advies van de Gezondheidsraad en het rapport van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (2).
Hans van Maanden schreef o.a. in zijn column:
"Die preimplantatie genetic screening is een waardeloze techniek, maar omdat er goud geld mee wordt verdiend, maken privé-klinieken er fors reclame mee".Onzin! Zijn er privé-klinieken in Nederland die PGS doen? De DNA-techniek zelf is betrouwbaar. Het echte probleem is een mozaïcisme- en 'vernielingsprobleem'. En dat zijn biologisch-embryologische problemen en een probleem van laboratoriumtechniek. Maar die problemen komen net zo goed bij PGD voor (wat dus niet verboden is in Nederland). Als er iets onbetrouwbaar is, is het wel het embryo (komt door mozaïcisme: volgende blog!).
Het bewijs dat medewerkers van Reprogenetics rijk zijn geworden door een 'waardeloze techniek' heeft van Maanen (nog) niet geleverd. Dagan Wells heeft van 2000 tot 2003 bij Reprogenetics gewerkt, maar werkt nu weer bij de universiteit. Ik wil graag een relevante publicatie zien waar Wells of iemand anders een belangenconflict verzwegen heeft. Kennelijk heeft Wells belangrijke bijdragen geleverd aan de techniek van PGD (zie zijn eigen beschrijving). Hij lijkt mij iemand 'met gouden handjes', een uitvinder. We kunnen niet zonder uitvinders. Biotech bedrijven beschuldigen dat ze rijk worden 'over de ruggen van mannen en vrouwen met een onvervulde kinderwens' is net zoiets als de farmaceutische industrie verwijten dat ze rijk worden over de ruggen van zieken. Helemaal mee eens. En het wordt zorgwekkend en verwarrend wanneer er een wildgroei zou optreden van bedrijven of klinieken die allemaal PGS of PGD aanbieden (4) en onterechte claims maken. Maar, het gaat pas fout als ze wetenschappelijke resultaten heimelijk manipuleren (fraude, 5). En als je dat niet nauwkeurig aantoont ben je net zo onwetenschappelijk als degenen die je aanvalt.
Noten
- Brief staatssecretaris over het advies dat de Gezondheidsraad heeft gegeven t.a.v. pre-implantatie genetische diagnostiek en screening 10 mei 2006. Een bijzonder interessant document dat een kijkje geeft in de achtergronden van het besluit. Let ook op het veelvuldig gebruik van het woordje 'ik'!
- Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG): Handelingen met geslachtscellen en embryo's 30 juni 2003 (Een denktank over medisch-ethische vragen)
- Gezondheidsraad: IVF related reseach 19 maart 1998 (gaat over PGD).
- hier is er nog eentje: GSN (zeer informatieve website, met faqs en plaatjes)
- Je hoeft geen commerciële belangen te hebben om fraude te plegen: Diederik Stapel heeft gedurende meer dan 10 jaar tientallen publicaties gebaseerd op verzonnen data.
"One in 25 European infants now gets its start in the test tube." Dat is dus 4%! Lijkt weinig op het totaal, maar was 10 - 20 jaar geleden ondenkbaar! Dit betekent dat bij 4% van de concepties potentieel PGD toegepast kan worden.
(Bart Fauser and Paul Devroey (2011) Baby-Making: What the New Reproductive Treatments Mean for Families and Society)
0 comments:
Post a Comment